چهارشنبه 8 خرداد 1398 دفتر استانی کانون هموفیلی ایران با حضور مدیر عامل کانون هموفیلی ایران، رئیس مرکز مشارکت های اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی، معاون بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی، مدیر درمان دانشگاه علوم پزشکی، مسئول سازمان‌های مردم نهاد دانشگاه علوم پزشکی، کارشناسان حوزه خیرین دانشگاه علوم پزشکی، رئیس خانه مشارکت های مردمی دانشگاه علوم پزشکی، مسئول دفتر نمایندگی استانی کانون هموفیلی و جمعی از بیماران هموفیلی در سرای سمن های سلامت استان ایلام افتتاح گردید.

مهندس احمد قویدل، مدیر عامل کانون هموفیلی ایران خاطر نشان کرد: کانون هموفیلی ایران یکی از قدیمی‌ترین سازمان های مردم نهاد کشور است که در سال 1346 راه‌اندازی شد و در حالی پنجاهمین سالگرد تأسیس خود را سپری می‌کند که با راه اندازی دفاتر نمایندگی فعال در استان‌های مختلف کشور، در حال ارائه خدمات رایگان به بیماران هموفیلی است. وی افزود: وظیفه دفاتر نمایندگی این است که بیماران هموفیلی و کسانی که مشکل انعقادی دارند را شناسایی کند و با معرفی به آزمایشگاه‌های تشخیصی، آنها را به سمت روند درمان هدایت کنند. همچنین تلاش کنند که سیاست‌هایی که در حوزه تأمین سلامت بیماران به صورت سالانه به آنها ابلاغ می‌شود را پیگیری و با همکاری دانشگاه علوم پزشکی عملی کنند. مدیرکانون هموفیلی ایران عنوان کرد: کانون هموفیلی ایران، یک مرکز درمانی خیریه در تهران دارد که نخستین مرکز ارائه دهنده خدمات درمانی جامع به بیماران هموفیلی در کشور بوده است و مجهز به یکی از پیشرفته ترین آزمایشگاه‌های تشخیص اختلالات انعقادی جهت پیشگیری از تولد بیماران مبتلا به هموفیلی است. همچنین دارای واحدهای دندانپزشکی، فیزیوتراپی، داروخانه، روانشناسی و مشاوره و خدمات سرپایی نیز هست. قویدل با اشاره به عضویت ایران در فدراسیون هموفیلی خاطرنشان کرد: در تمام دنیا از هر کشوری، فقط یک انجمن می‌تواند عضو فدراسیون هموفیلی باشد که خوشبختانه نماینده ایران نیز در هر کنگره‌ای که از طرف این فدراسیون برگزار می‌شود حضور دارد تا آخرین اطلاعات و دستاوردهای بین‌المللی را به داخل کشور منتقل کند. وی تصریح کرد: کانون هموفیلی ایران نیز هر ساله با برگزاری کنگره‌های علمی در داخل کشور این دستاوردها را به اطلاع مردم و جامعه هدف می‌رساند. مدیرعامل مؤسسه هموفیلی ایران بیان کرد: شعار محوری فدراسیون هموفیلی: «شنیدن صدای زنان با مشکل انعقادی و هموفیلی» است که بر اساس آن دفاتر نمایندگی هموفیلی در سراسر کشور باید زنان و دختران ناقل را شناسایی کنند و با معرفی به واحدهای آزمایشگاهی امکان درمان آنها را فراهم کنند. وی گفت: یکی از شاخص‌های اصلی بیماری‌های انعقادی در زنان و دختران، طولانی یا شدید شدن دوره خونریزی‌های ماهیانه است که اگر با علائم دیگری مانند کبود شدن بی‌مورد بدن که توجیه خاصی از نظر شدت ضربه وجود ندارد یا بند نیامدن خون در زمان دندان‌پزشکی و... همراه باشد راهنمای خوبی برای شناسایی این بیماران است. قویدل اظهارداشت: اگر زنان با مشکل هموفیلی شناسایی نشوند در مواقعی که خونریزی شدید اتفاق می‌افتد مثل زایمان، امکان نجات جان مادران بسیار سخت می‌شود بنابراین کسی که بیماری اش کشف نشود جانش در خطر است. وی بیان کرد: اثربخش‌ترین کارکرد دفاتر نمایندگی هموفیلی در سراسر کشور همین آگاهی بخشی و هدایت افراد به آزمایشگاه های ژنتیک جهت تشخیص به موقع هموفیلی و جلوگیری از تولد نوزاد مبتلا به بیماری انعقادی است که این مسأله نقش مهمی در کاهش هزینه‌ها، کمک به اقتصاد کشور و آرامش خانواده‌ها دارد. قویدل با اشاره به افزایش امید به زندگی در جامعه هموفیلی ایران گفت: ایران همگام با جهان برای نخستین بار نسل بیماران هموفیل میانسال و کهنسال را تجربه می‌کند در حالی که تا پیش از این افراد هموفیل طول عمر چندانی نداشتند. مدیرعامل مؤسسه هموفیلی ایران گفت: همه افرادی که از بیماری هموفیلی رنج می‍‌برند می‌توانند با مراجعه به دفاتر کانون هموفیلی در استان محل سکونت خود تشکیل پرونده دهند و از خدمات آموزشی، درمانی و حمایتی این مؤسسه به طور رایگان بهره‌مند شوند. این مؤسسه فقط متعلق به افراد کم بضاعت نیست و هر خانواده‌ای که بیمار هموفیلی داشته باشد می‌تواند تحت پوشش این مؤسسه خیریه قرار گیرد.

در ادامه دکتر جمیل صادقی فر، رئیس مرکز مشارکت های اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی ایلام ضمن اشاره به راه اندازی سرای سمن های سلامت استان ایلام تصریح کرد: در سرای سمن های سلامت استان ایلام دفاتر نمایندگی موسسه سرطان نور، ام اس، صرع، موسسه محکم، تالاسمی و... راه اندازی شده و فعالیت خود را آغاز کرده اند. اکنون به یاری خدا و تلاش همکاران با راه اندازی دفتر نمایندگی کانون بیماران هموفیلی استان، وضعیت بیمارارن هموفیلی ساماندهی شده و با تشکیل پرونده پزشکی مربوطه از روند بهتری در ارائه خدمات دارویی برخوردار خواهند شد و در این راستا باید با اطلاع رسانی صحیح کلیه افراد مبتلا به بیماری هموفلیی در استان شناسایی و به آنها خدمات لازم ارائه گردد. دکتر صادقی فر از زحمات ارزشمند حوزه های درمان، غذا و دارو و بهداشت دانشگاه در ارتباط با ارائه خدمات به بیماران خاص و صعب العلاج تقدیر نمود.

دکتر ناصری فر، معاون بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی ایلام بیان کرد: بیماران هموفیلی به دلیل نارسایی های جسمی و هزینه بر بودن درمان آنها نیاز به توجه بیشتر مدیران اجرایی دستگاه های متولی درمان استان دارند. وی افزود: آزمایش‌های ژنتیکی پیش از بارداری می تواند از تولد نوزاد با اختلالات انعقادی جلوگیری کند. وی در ادامه به بیان اهمیت حمایت از بیماران هموفیلی در ارائه آموزش های مناسب به بیماران و خانواده آنها در سطح شبکه های بهداشتی درمانی شهرستان ها پرداخت.

دکتر محمدرضا صیدی، مدیر درمان و مدیر عامل مجمع خیرین سلامت استان بیان نمود: هموفیلی یک بیماری پر‌هزینه است و یک بیمار هموفیلی در طول عمر مبالغ بسیار گزافی دارو دریافت میکنند.  وی تصریح نمود: رسالت همه ما این است که تنها به فکر درمان بیماری نباشیم و سایر نیازهای فرد مبتلا به هموفیلی را مد‌نظر قرار دهیم.

در پایان بیماران هموفیلی و خانواده های آنها در فضایی صمیمی نیازها و مشکلات خود را در ارتباط با بیماری مطرح نمودند و خواستار رفع مشکلات خود شدند.